گزارش ایسنا به مناسبت روز اهدای عضو؛
نبض بیماران خاص خراسانجنوبی در کمبود امکانات کند میزند
اجتماعي
بزرگنمايي:
خراسان آنلاین - بیماران خاص خراسانجنوبی و بیمارانی که عمل پیوند را انجام دادهاند، در کمبود امکانات و تجهیزات درد میکشند .
به گزارش ایسنا از خراسانجنوبی، اهدای عضو، تنها شاید اهدای یک عضو از بدن نباشد، بلکه اهدای ثانیه ثانیههای نفس به یک فرد است که به او زندگی دوباره میبخشد .
جوانی 27 ساله در بیرجند زندگی میکند که از کودکی با درد طاقت فرسای یک بیماری بزرگ شده است، دردی که شاید امیدی به بهبود آن وجود نداشت .
در این میان افرادی هستند که قبل از مرگ خود به فکر نجات زندگی انسانهای دردمند هستند، زندگی که نجات آن نه تنها نجات که فرد بلکه نجات زندگی تمام بشریت است .
و چه زیباست لحظهای که چندین انسان با اعضای یک انسان فوت شده، جانی دوباره مییابند و زندگی خود را از سر میگیرند .
دردی به بلندای طول زندگی
عادل گلیان، بیمار پیوند کلیه در گفتوگو با ایسنا اظهار کرد: از شش سالگی دچار نارسایی کلیه شدم و با شرایط سختی برای دیالیز به مشهد میرفتیم .
وی با بیان اینکه در اثر دیالیز تمام اعضای بدنم تحت تاثیر قرار گرفت، افزود: سال 80 بعد از تحمل ناراحتیهای بسیار به علت شرایط حاد از مادرم کلیه گرفتم .
این بیمار پیوند کلیه بیان کرد: متاسفانه سال 88 بدنم کلیه را پس زد و حدود پنج سال دیالیز خونی شدم .
گلیان ادامه داد: به همین علت به مدت چهار سال قرنطینه شدم، اما با همین حال به فعالیتهای ورزشی پرداختم .
وی افزود: سال 94 از طرف فدراسیون ورزش بیماران خاص برای حضور در تیم ملی انتخاب شدم اما به علت دیالیز صفاقی نتوانستم بروم تا اینکه برای پیوند دوباره به مشهد رفتم .
این بیمار پیوند کلیه ادامه داد: این بار پیوندم رضایت بخش بود و زندگی دوباره را از فردی که نمیشناختم هدیه گرفتم .
زندگی مشترک با دردی مشترک
گلیان با اشاره به اینکه در هیئت ورزشی با همسرم آشنا شدم، تصریح کرد: همسرم نیز از 15 سالگی دچار مشکل کلیوی شد .
وی با بیان اینکه همسرم نیز حدود سه سال و نیم دیالیز شد و پس از آشنایی با یکدیگر ازدواج کردیم، افزود: همسرم نیز دو ماه گذشته پیوند کلیه شد و در حال حاضر در خانه قرنطینه است .
این بیمار پیوند کلیه با بیان اینکه شرایط اقتصادی برای بیماران خاص بسیار سخت است، اظهار کرد: بیمارانی که با بیماری من درگیر هستند، به علت دیالیز از کار افتاده میشوند .
گلیان با اشاره به مشکلات دارو و درمان، بیان کرد: متاسفانه قیمت داروها بالا بوده و علاوه برآن، کمیاب نیز است .
کمبود امکانات، رنج بیماران خاص
وی افزود: شهرستان بیرجند از نظر امکانات برای دیالیز بسیار کمبود دارد و به همین دلیل بیمارانی که شرایط من را دارند باید برای درمان به شهرهای دیگری مانند مشهد بروند .
این بیمار پیوند کلیه با بیان اینکه حتی برای نمونه گیری خونی باید به مشهد سفر کنم، خاطرنشان کرد: برای انجام آزمایش و درمان باید ماهانه به مشهد سفر کنم .
گلیان ادامه داد: علاوه بر هزینههای درمان، هزینههای رفت و آمد نیز زیاد است و اگر کمیته امداد نبود شاید نمیتوانستم هزینههای آن را تامین کنم .
وی با بیان اینکه متاسفانه دفترچه بیمه بیماران خاص نیز دردی از این بیماران را دوا نمیکند، افزود: داروهای بیماران خاص رایگان نیست .
این بیمار پیوند کلیه بیان کرد: از سویی دیگر داروهای خاص بیماری من کمیاب است و چون از ابتدا بدن من با این داروها عادت کرده است، نمیتوانم این داروها را عوض کنم .
گلیان ادامه داد: لازم است مرکز استان، تجهیزات و پرشکان متخصصی در این امر را داشته باشد که متاسفانه تخصصهای لازم در مرکز استان وجود ندارد
وی با اشاره به دیگر مشکلات بیماران خاص، اظهار کرد: بحث مسکن بیماران خاص یک موضوع حیاتی است چرا که این افراد، هزینههای زیادی دارند و از عهده هزینههای مسکن برنمیآیند .
این بیمار پیوند کلیه با بیان اینکه از سال 94 با وجود شرایط سخت بیماری، پیگیر ورش هستم، افزود: اما از سال گذشته ورزش تنیس روی میز را به طور جدی آغاز کردم .
گلیان با بیان اینکه اکنون برای مدرک مربیگری و داروی ثبت نام کردم، تصریح کرد: دوست دارم ورزش را به طور جدی دنبال کنم .
وی بیان کرد: در مرکز استان، سالن جداگانه ورزش برای بیماران خاص وجود دارد که از فدراسیون ورزش بیماران خاص برای توجه به بیمران خاص تشکر میکنم .
فعالیت 11 مرکز دیالیز در خراسانجنوبی
هادی دهقان، رئیس مرکز بیماران خاص خراسانجنوبی نیز با بیان اینکه در حال حاضر 1033 بیمار خاص در خراسانجنوبی هستند، نیز گفت: در مجموع 11 مرکز دیالیز در استان فعال هستند .
وی اظهار کرد: در حال حاضر 271 بیمار دیالیزی، 156 بیمار هموفیلی، 76 بیمار تالاسمی، 204 بیمار ام است، 170 بیمار پیوند کلیه و 156 بیمار EB وجود دارند .
وی با بیان اینکه هر دانشگاه علوم پزشکی در هر استان، باید یک مرکز جامع بیماریهای خاص داشته باشد، افزود: یک مرکز بیماران خاص در استان راه اندازی شد که به عنوان پایلوت در کشور، بسیاری از استانهای دیگر نیز از آن الگوبرداری کردند .
رئیس مرکز بیماران خاص خراسانجنوبی بیان کرد: بیماران صعب العلاج نیازمند مراجعه به مراکز خاص هستند که این مراکز باید باید تخصصهای لازم و دستگاههای درمانی لازم را داشته باشند .
دهقان ادامه داد: این بیماران به علت اینکه بیماری دائمی دارند، نیازهای اولیهای از نظر دارویی دارند که باید رعایت شود .
وی با بیان اینکه تمام مراکز درمانی استان به جز مرکز درمیان به دستگاههای درمانی اولیه مخصوص بیماران خاص مجهز هستند، افزود: همچنین تمامی مراکز درمانی استان، فاکتورهای اولیه درمانی مورد نیاز برای بیماران هموفیلی را دارا هستند .
رئیس مرکز بیماران خاص خراسانجنوبی اظهار کرد: میزان شیوع بیماری تالاسمی در شهرستانهای نهبندان، بشرویه و طبس نسبت به دیگر شهرستانها بیشتر است .
دهقان ادامه داد: در شهرستانهایی که بیش از 10 بیمار دارند، بستههای حمایتی ویژه که نیازهای اولیه درمان است به صورت رایگان تحویل داده میشود .
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر سه مرکز دیالیز در شهرستان بیرجند فعالیت میکند، اظهار کرد: همچنین در شهرستانهای طبس، فردوس، قاین، نهبندان و قاین مرکز دیالیز داریم .
رئیس مرکز بیماران خاص خراسانجنوبی ادامه داد: در چندین هفته آینده، در مرکز دیالیز شهرستان قاین، بخش جدیدی راه اندازی میکنیم .
دهقان بیان کرد: مرکز دیالیز در شهرستان حاجیآباد تا چند هفته آینده در استان راه اندازی میشود .
وی اظهار کرد: بستههای حمایتی از سوی وزارت بهداشت و درمان برای بیماران خاص درنظرگرفته شده است که باعث میشود این افراد نیازهای اولیه دارویی خود را تامین کنند .
رئیس مرکز بیماران خاص خراسانجنوبی بیان کرد: داروهای خاص و تخصصی که بیمار باید بنا به تشخیص بیماری مصرف کند، هزینه بر است .
دهقان یادآورشد: بیماری که بیماری خاص دارد ممکن است به داروهای تقویتی و داروهای خاص بیشتری نیاز داشته باشد که با کمک انجمنهای بیماریهای خاص به بیمار کمک میشود .
بیمارانی که عضوی دریافت میکنند لازم است تا پایان عمر تحت دارو و درمان باشند و حق دارند که از بهترین تجهیزات پزشکی در محل سکونت خود برخوردار باشند .
از سویی دیگر میتوان با فرهنگسازی مقوله اهدای عضو، به افراد دردمند جامعه زندگی دوبارهای بخشید و این فرهنگ سازی نیاز جامعه امروز است .
گزارش از زهرا حمیدی
انتهای پیام
-
دوشنبه ۳۱ ارديبهشت ۱۳۹۷ - ۱۱:۳۷:۱۸
-
۳۹ بازديد
-
-
پیام خراسان
لینک کوتاه:
https://www.payamekhorasan.ir/Fa/News/61014/