بزرگنمايي:

پیام خراسان - مشهد- رئیس بنیاد امور بیماری های خاص و پیوند اعضای کشور گفت: کمکهای مردم به بیماران خاص مقطعی و محدود است که اگر سازماندهی نشود به جایی نمی رسد.
فاطمه هاشمی رفسنجانی  افزود: پیشنهاد می شود دولت تامین هزینه بیماران صعب العلاج را به صورت مستمر تقبل کند تا سازمان های خیریه بتوانند در این مسیر یاری کننده دولت باشند.
وی اظهار داشت: این بنیاد از نهادهای عمومی غیردولتی است که چندین بیماری از جمله هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، سرطان، ای.بی، اوتیسم و بیماران نیازمند پیوند کلیه را زیر پوشش دارد.
فاطمه هاشمی رفسنجانی گفت: این بنیاد هم اکنون با 80 درصد از مراکزی که به بیماران خاص و دیالیزی و نیازمند پیوند کلیه خدمات ارائه می دهند، مشارکت دارد.
وی افزود: بنیاد امور بیماریهای خاص از ابتدا یک نهاد امدادی نبود و هدف اصلی آن ایجاد پل ارتباطی بین بیمار، دولت و مجلس شورای اسلامی بود تا بتواند بستر پیگیری تصویب قوانین لازم برای بیماران را فراهم کند.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص اظهار داشت: در دولت سازندگی و تصدی مرحوم حجت الاسلام و المسلمین هاشمی رفسنجانی، چندین قانون در زمینه کمک به بیماران خاص تصویب شد اما پس از آن با توجه به تفکراتی که بر وزارت بهداشت حاکم بود، اجرای این قوانین با فراز و فرودهایی همراه بود.
وی گفت: وضعیت بیماران خاص از سال 1376 به بعد در کشور مناسب بود اما در دولت نهم و دهم وضعیت این بیماران تغییر کرد و این تغییرات تا به امروز ادامه داشته است به طوری که امروز به خاطر مشکلات پیش آمده بیماران تالاسمی برخلاف قانون اولیه، ناگزیر به پرداخت درصدی از بهای برخی داروهای خود هستند.
فاطمه هاشمی رفسنجانی افزود: پیشتر تعرفه های مناسبی برای بیماران دیالیزی در نظر گرفته می شد و در این زمینه رغبت خیرین برای راه اندازی مراکز دیالیز و تامین دستگاه ها بیشتر بود که کمک خوبی برای دولت به شمار می رفت.
وی اظهار داشت: اخیرا تعرفه ها برای بیماران دیالیزی کاهش یافته و مشکلاتی برای مراکز دیالیز که با کمک خیرین مدیریت می شوند، بوجود آورده است به طوری که هفته های گذشته نامه ای در زمینه تغییر تعرفه ها از 40 مرکز دیالیز به این بنیاد رسیده که این مهم از طریق ریاست جمهوری در حال پیگیری است.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص گفت: این بنیاد اقدام خوبی در استان های محروم از جمله سیستان و بلوچستان داشته که اولین مرکز دیالیز این بنیاد توسط مرحوم حجت الاسلام و المسلمین هاشمی رفسنجانی در این استان راه اندازی شد و اکنون تعداد این مراکز به 12 مرکز رسیده و اخیرا 12 دستگاه دیالیز جدید نیز به این استان اختصاص یافته است.
وی افزود: در آغاز فعالیت این بنیاد 128 مرکز دیالیز در کشور وجود داشت که این تعداد امروز به 500 مرکز افزایش یافته و بیش از 50 درصد دستگاه های دیالیز و 80 درصد تخت های بیمارستانی در این بخش توسط این بنیاد و با بهره گیری از کمکهای خیرین تامین شده است.
فاطمه هاشمی رفسنجانی در باره جذب کمکهای ایرانیان مقیم خارج از کشور نیز اظهار داشت: هنوز بستر جذب این کمکها ایجاد نشده و اقدامات در این زمینه به صورت مقطعی بوده است در صورتی که بسیاری از پزشکان ایرانی مقیم خارج از کشور تمایل بسیار برای ارائه خدمات به هموطنان خود دارند.
وی گفت: بر اساس آمار موجود 21 هزار بیمار تالاسمی، 25 هزار بیمار دیالیزی، 6 هزار بیمار هموفیلی و 600 بیمار ای.بی در کشور وجود دارد.
وی افزود: 11 درصد از جمعیت کشور را بیماران دیابتی تشکیل می دهند، چهار هزار بیمار اوتیسم در کشور شناسایی شده اند و هر سال 110 هزار نفر به سرطان مبتلا می شوند.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص اظهار داشت: بیماران مبتلا به ای.بی وضعیت خوبی ندارند و وزارت بهداشت بهتر است به قول خود در زمینه ایجاد مراکزی برای درمان این بیماران در استان های مختلف عمل کند تا این بیماران مجبور به اعزام به تهران نباشند.